Condições clínicas, nutricionais e sociais de crianças com doença falciforme acompanhadas em um centro de referência: estudo descritivo / Clinical, nutitional and family conditions of children with sickle cell disease followed up in a referral hematology center: a descriptive study

Objetivo: Descrever as características clínicas, sociais e nutricionais de crianças com doença falciforme de 5-9 anos. Método: Trata-se de estudo seccional em amostra aleatória de 190 crianças avaliada entre 2015 e 2016, cadastradas em um hospital de referência em hematologia do Rio de Janeiro, Brasil. Resultados: A maioria das crianças estudadas possuía o genótipo Hb SS (65,3%), teve seu diagnóstico na triagem neonatal (91%) e iniciou o acompanhamento médico antes dos seis meses de idade (91,5%). Excesso de peso e baixa estatura foram encontrados em 14,2% e 6,2% das crianças, respectivamente. Em relação às condições sociais da família, a maioria dos pais possuíam companheiros (60,5%), viviam com até meio salário mínimo (55,8%) e as mulheres deixaram seus empregos para acompanhar o tratamento da criança (52,4%). Conclusão: As crianças com doença falciforme foram diagnosticadas precocemente, aproximadamente um sexto delas estavam em excesso de peso e 20% declararam renda de até um quarto de salário mínimo. O fortalecimento da rede de atenção no SUS às pessoas com DF é uma importante medida para mitigar os problemas identificados neste estudo. (AU)

Objective: To describe the clinical, social and nutritional characteristics of children with sickle cell disease aged 5 to 9 years. Method: Cross-sectional study carried out in 2015- 2016 with a random sample of 190 children receiving care at a reference hematology hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Results: The majority of the children had the genotype Hb SS (65.3%), were diagnosed with SCD during newborn screening (91%) and began clinical treatment before six months of age (91.5%). Overweight and low stature were found in 4.2% and 6.2% of the children, respectively. With respect to the household socioeconomic conditions, most of the parents had a partner (60.5%), lived with up to half the minimum wage (55.8%), and the women quitted their jobs to take care of their children (52.4%). Conclusion: Children with sickle cell disease were diagnosed early; nearly one sixth of them were overweight; and 20% of the parents had income of up to one fourth of the minimum wage. Strengthening the health care network in SUS for individuals with SCD is of vital importance to mitigate the problems identified in this study. (AU)